超范圍用藥，是指醫(yī)生為了治療或者控制某些疾病，但限于患者經(jīng)濟(jì)能力、藥物供應(yīng)和其他因素，無法使用那些可以覆蓋疾病的藥物，反而去使用其他說明書上未注明此范圍的藥物的行為。
舉一個(gè)比較簡單的例子，有些“自媒體”曾經(jīng)用一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的標(biāo)題黨新聞標(biāo)題用于吸引讀者，“七歲小女孩竟然半夜在藥店獨(dú)自購買壯陽藥……”而事實(shí)上，這就是一例比較典型的超范圍用藥實(shí)例。新聞中的小女孩患有肺動(dòng)脈高壓癥，而這種疾病卻只能通過手術(shù)根治。藥物只能勉強(qiáng)維持情況，盡量減緩疾病的惡化速度。
用于治療肺動(dòng)脈高壓的手術(shù)目前主要有兩種——房間隔球囊造口術(shù)以及移植術(shù)。移植術(shù)最理想的是心肺聯(lián)合移植，但供體稀少而且價(jià)格極其高昂。而相對(duì)常見一點(diǎn)的房間隔球囊造口術(shù)，基本治療下來的費(fèi)用也得十萬起步。如果患者情況復(fù)雜嚴(yán)重，那治療的費(fèi)用二三十萬恐怕都打不住。
雖然知乎上到處都是現(xiàn)代年輕人月入兩萬的焦慮實(shí)例，但全國月收入不足3000的居民占總?cè)丝诒葏s高達(dá)70%。十萬左右的治療費(fèi)，對(duì)很大一部分家庭而言都是難以負(fù)擔(dān)的巨額開支。
而相比較于手術(shù)治療的費(fèi)用，西地那非的價(jià)格就要低廉太多——在失去了專利保護(hù)期后，國產(chǎn)的西地那非價(jià)格只需要12元左右就能買到一粒。而各項(xiàng)研究都顯示，這種用于治療男性性功能障礙的藥物，對(duì)肺動(dòng)脈高壓有很不錯(cuò)的緩解作用。
但西地那非的說明書上，適應(yīng)癥有且只有“男性新功能障礙”這一項(xiàng)而已，因此小女孩購買西地那非用于治療自己肺動(dòng)脈高壓的行為，事實(shí)上就是一次明顯的“超范圍用藥”。
西地那非的超范圍用藥是基于藥物原本研發(fā)的方向，和大量實(shí)驗(yàn)所得出的方案。它有大量的研究數(shù)據(jù)和實(shí)際使用經(jīng)驗(yàn)作為佐證。但使用精氨酸加壓素……這里面的風(fēng)險(xiǎn)就要高出太多了。
按照現(xiàn)行規(guī)定，醫(yī)生們要對(duì)患者超范圍用藥倒也不是不行。畢竟臨床上的情況總要比規(guī)定的更加復(fù)雜一些，這也就需要有關(guān)部門從一開始就采取更加靈活的態(tài)度才能有效應(yīng)對(duì)現(xiàn)實(shí)中的各種情況發(fā)生。所以，成年患者只需要經(jīng)過特別告知，并且簽署同意書就可以開始進(jìn)行超范圍用藥治療。
但唐敏的情況又要更加特殊一點(diǎn)。
AQP4蛋白表達(dá)不足的診斷已經(jīng)得到了兩個(gè)診斷組的所有醫(yī)生一致同意，并且目前診斷組手里的證據(jù)也已經(jīng)足夠。但……這是一種從來沒有被發(fā)現(xiàn)過的疾病。要對(duì)它進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性治療，而且患者還是未成年人……想想看里面的各項(xiàng)工作和手續(xù)，孫立恩就感覺自己的頭皮一陣發(fā)麻。
當(dāng)醫(yī)生這么些年，其他的進(jìn)步也許還不是特別明顯。但搞書面工作的工夫，孫立恩自認(rèn)為已經(jīng)取得了中大突破和進(jìn)展。至少他現(xiàn)在看見厚厚一摞文件的時(shí)候心里不會(huì)太害怕了。
“倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)肯定是要的。”對(duì)于張教授的提醒，孫立恩使勁點(diǎn)了點(diǎn)頭表示贊同，“而且我覺得……也有必要請(qǐng)其他醫(yī)院的專家看看。”
孫立恩說這個(gè)話，不光是因?yàn)樽约褐?jǐn)慎。他同時(shí)也有其他考慮——如果能夠采到唐敏舅舅的血樣，并且和唐敏母親的血樣一起進(jìn)行分析，那么就基本可以宣布AQP4蛋白表達(dá)不足癥被正式發(fā)現(xiàn)。而這種全新疾病的發(fā)現(xiàn)，不光有著基因?qū)用娴闹苯佣ㄎ唬瑫r(shí)甚至還可能同時(shí)給出幸而有效的治療手法。這對(duì)其他可能罹患AQP4蛋白表達(dá)不足的患者來說，是一件天大的好事。
但……四院的學(xué)術(shù)能力很可能無法支撐他們完成相關(guān)的病歷完善和后續(xù)的深入研究。
張智甫教授雖然能力很強(qiáng)，但畢竟不是遺傳學(xué)方面的專家。而且他雖然有教職，但本職工作還是一線臨床。更重要的是，由于疾病影響，張教授……他可能堅(jiān)持不到研究完成的那天。
學(xué)術(shù)研究不光要看能力，同時(shí)也得考慮包括研究人員的精力和健康等等一系列條件。孫立恩自認(rèn)學(xué)術(shù)能力尚不足以完善這項(xiàng)研究。徐有容和袁平安倒是可以，但他們現(xiàn)在并沒有太過急切的論文需求，兩人反而是平時(shí)工作繁忙，難以兼顧。
布魯恩博士就不用說了，他自己基本沒有搞過什么科研。從開始工作到現(xiàn)在，都是徹頭徹尾的臨床人才。而帕斯卡爾博士雖然有自己的實(shí)驗(yàn)室，但他現(xiàn)在關(guān)注更多的還是和免疫相關(guān)的機(jī)制研究。對(duì)于遺傳性的疾病……他也不對(duì)路數(shù)。
稍一思索，孫立恩就能肯定，這個(gè)病例留在診斷中心甚至留在四院，都未必能夠順利進(jìn)行下去。就算能完成研究并且發(fā)表出來，時(shí)間恐怕也會(huì)拖的很久。
這個(gè)時(shí)候，最好的辦法還是引入其他醫(yī)院的專家。他們能夠?yàn)樘泼舻闹委煫I(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，能夠完成相關(guān)研究的后續(xù)工作，最重要的是，他們不光能任勞任怨，同時(shí)還能對(duì)診斷中心乃至四院心存感激。
畢竟其他醫(yī)院可不是每年都能遇到這樣的機(jī)會(huì)的。事實(shí)上，除了非典以外，中國醫(yī)生首先發(fā)現(xiàn)的，有且僅有克山病這一種疾病而已。
“是應(yīng)該請(qǐng)外院專家一起討論一下。”張智甫教授很敏銳的察覺到了孫立恩的用意。他對(duì)此沒有任何不滿，反而贊賞的點(diǎn)了點(diǎn)頭，“如果真的能夠確定AQP4蛋白表達(dá)不足綜合征存在，這對(duì)其他患者也是個(gè)好事。”說到這里，老張突然露出了一個(gè)有些不懷好意的笑容，“然后這種癥狀，我覺得完全可以命名為‘孫立恩綜合征’。”
這是一個(gè)流傳多年的老笑話，關(guān)于醫(yī)生要向患者傳達(dá)的一個(gè)好消息和一個(gè)壞消息的老笑話。“壞消息是你要死了，好消息是我們將以你的名字命名這種疾病。”
事實(shí)上，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域和其他自然科學(xué)領(lǐng)域一樣，命名基本都以發(fā)現(xiàn)者為準(zhǔn)。而這些發(fā)現(xiàn)者中，有相當(dāng)一部分會(huì)選擇用自己的名字來命名這種特殊疾病。
這是一項(xiàng)殊榮，是一項(xiàng)孫立恩從來沒想過的殊榮。他正準(zhǔn)備張嘴推脫，卻聽到了周圍醫(yī)生們的笑聲和贊同，“確實(shí)，孫立恩綜合征，這個(gè)名字真不錯(cuò)！”
袁平安笑的一邊抹眼淚，一邊拍著孫立恩的肩膀道，“但愿這個(gè)小姑娘以后別跟你一樣，臉黑到無藥可救的地步。”
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